Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: carta de una neurotípica para otros tantos como yo

Para el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo -o en ingles Autism Awarness- voy a escribirles sobre lo que mínimo que deberíamos saber sobre el autismo y la importancia de este día.

Soy madre de una niña autista, pero también soy hermana e hija de mujeres neurodivergentes, así que es un tema que considero indispensable para mi vida cotidiana y en mi trabajo.

El estilo de crianza que llevo con mi hija no puede ser comparable o equiparable a ningún otro menor, sea o no autista pues son tan diversas las características y necesidades de cada uno que es difícil hacer un método único. Tomo como ejemplo el concepto de «Crianza Atípica» de Analía Infante que es una mujer autista, madre de un niño autista y que se dedica a visibilizar la lucha autista igual por redes sociales (consulten  su blog: https://maternidadatipica.wordpress.com/category/quien-soy/)

Mi experiencia no me hace experta ni represento a nadie, escribo desde mi preocupación por hacer cotidiano el tema de la inclusión a los menores, jóvenes y adultos autistas a nuestra vida diaria. Empezaré desde la psiquiatría, sus definiciones y lo que se sabe hasta ahora.

¿Qué es el autismo?

El DSM es un manual que propone lenguaje y parámetros que los especialistas en salud ocupan para describir ciertas enfermedades, trastornos y condiciones de la psique humana. Se creó en los años cincuenta y se actualiza más o menos cada década, y este ha cambiado mucho igual que la definición y diagnosticación del trastorno autista. Actualmente el DSM V engloba varios diagnósticos (Trastorno desintegrativo de la infancia, Enfermedad de Rett, Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, Síndrome de Asperger y Trastorno Autista) en lo que hoy conocemos como Trastornos del Espectro Autista o “TEA”. Uno de los cambios más importantes es dejar de lado el asunto comunicativo y se enfoca en la atención a las alteraciones sensoriales para el diagnóstico; esto quiere decir que lo que une esta diversidad de características es que todos los sujetos TEA comparten un desorden sensorial.

Esto es importante porque existen varios estereotipos sobre el autismo. Primero el hecho de que se considera a los autistas no verbales (que no hablan) incapaces de comunicarse, o que son insensibles (no tienen emociones) lo que es un grave error. Las personas autistas piensan, sienten y se comunican, lo que pasa es que a veces lo hacen de forma no convencional, pues no procesan los estímulos que los rodean como nosotros los alistas (los que no somos autistas).

El autismo es una condición NO UNA ENFERMEDAD, se nace y se muere con esta condición, no es curable, es tratable y necesita más que nada ACEPTACIÓN.

¿Qué se toma en cuenta para diagnosticar a un autista?

Se observan los comportamientos restringidos (estimulación excesiva o reducida de los sentidos), repetitivos (monotonía y rutinas), y la fijación en ciertos intereses (focos de interés); también las alteraciones en la comunicación social y la interacción con otros sujetos. Existen tres niveles de gravedad, es una condición nata, se nota desde la niñez, es incapacitante en el funcionamiento habitual, laboral y educativo; y se deben tomar en cuenta la asociación con otros trastornos pues tiene un alto grado de comorbilidad (se comparte con otras enfermedades o condiciones metabólicas, genéticas, neurológicas, motoras, psiquiátricas y un largo etc.). La discapacidad intelectual suele coincidir con esta condición pero no es resultante o causante del autismo, esto quiere decir que sólo algunos autistas tienen limitaciones del desarrollo intelectual.

Diagnosticar a una persona autista es una tarea compleja, multidisciplinaria, requiere tiempo, paciencia y mucha contención emocional. Se puede detectar desde la niñez, incluso en etapas adultas pues la diversidad del espectro permite que algunos TEA pasen por «normales» o neurotípicos.

¿Para qué se celebra este día?

Para hacer visible la existencia, la mala interpretación y la importancia de conocer, comprender e incluir a los autistas. Fueron varios adultos autistas los que crearon el concepto de “neurodivergencia” para describir a las personas que tienen condiciones cerebrales y mentales que los hacen procesar (sentir, observar, pensar y responder a los estímulos externos) el mundo de forma divergente. Es verdad que todos somos individuos pues tenemos diferencias que nos distinguen y particularizan, pero las personas neurodivergentes necesitan aceptación y visibilidad porque nuestro actuar “normal” suele violar sus derechos.

Por ejemplo, la educación no es incluyente con diversas formas de aprendizaje; un salón de clases con ruidos, olores, espacios reducidos es una trampa mortal para el desorden sensorial de los autistas. Los autistas suelen sentirse abrumados con el tacto y la mirada fija de los alistas, se les considera “encerrados en su mundo” cuando en realidad están tratando de compensar el exceso de estímulos alejándose de la mirada y el tacto de otras personas. La mayoría de las tendencias terapéuticas en E.E.U.U. y México tratan de controlar la conducta autistas para aparentar una conducta “normal”, en lugar de centrarse en sus problemas sensoriales con terapia ocupacional o terapia sensitiva.

¿Qué puedo hacer?

Antes que nada, si eres padre, tío, abuelo, hermano, primo, vecino, amigo o conocido de una persona autista no trates de hablar en su nombre. No te quedes con las interpretaciones de “expertos” psiquiatras, psicólogos, pedagogos o médicos sobre lo que es ser autista. Los autistas hablan, escriben y se expresan con una increíble lógica y elocuencia, son profundamente críticos y quieren ser escuchados, leídos y tomados en cuenta. Olvídate de Rain Man, Tommy, El contador y la Dra. Dixon de (Greys Anatomy), los autistas no se sienten representados con estos personajes. Aquí te dejo una lista para que conozcas algunos autis (autistas) y aspies (aspergers) de carne y hueso:

Amy Sequenzia (activista y escritora, con parálisis y epilepsia) https://ollibean.com/autism-awareness-awareness/

Amanda Baggs (escritora y activista con diversas condiciones metabólicas) http://ballastexistenz.wordpress.com/

Carly Fleischmann (vlogger, activista y dirige su propio programa de entrevistas) https://www.youtube.com/channel/UCeKKQlMB1NeOLN31_CSJFRQ

Amythest Schaber (activista, blogger/vlogger y escritora autista) https://www.youtube.com/watch?v=JsllOQeWqNg

Mujeres argentinas que luchan por su visibilidad http://mujerestea.com/campana-dia-mundial-de-concientizacion-del-autismo-2018-en-el-espectro-autista-tambien-hay-mujeres/

Recuerden, los autistas quieren ser nombrados y aceptados como tal, no quieren ocultar su condición y ayudar en esta causa es no tener miedo a compartir lo que ellos dicen. Siempre que empiezo con este tema me dicen: “todos son personas”, y pues sí, tratar de reforzar el adjetivo “persona” es ridículo pues no debería cuestionarse esa condición humana. En cambio hacer visible la condición autista permite abrir el diálogo sobre la aceptación: se nace y se muere autista y ellos necesitan ser visibles pues sus necesidades no son obvias ni se pueden sobre entender. Así que NO son personas con autismo son “autistas” y no hay nada de vergonzoso ni terrible en nombrarlos como tal, aceptarlos y acercarse a conocerles.

Si eres padre o madre de un menor autista seguro estás pasando (o ya pasaste) por un duelo, y lo ideal es que ese duelo termine en ACEPTACIÓN. No es una pena, no es un castigo, necesitas espacios de contención y aceptación, pero el que está pasándola mal en este mundo hostil es tu hijo o hija. Quien necesita visibilidad, amor, aceptación y comprensión es la persona autista, y tú sólo necesitas tiempo, paciencia y apoyo para cambiar y aprender a amar la neurodivergencia.

Algunas referencias a la crianza atípica para hispanohablantes:

https://criando247.com/2016/04/02/autismo-dia-mundial-de-concienciacion/

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.mx/2011/09/autismo-sin-mitos-ni-usos-peyorativos.html

https://maternidadatipica.wordpress.com/2016/05/10/autismo-un-diagnostico-manoseado/

¿Quieres ser una persona aliada?

Los aliados son personas que, aunque no sean neurodivergentes, son empáticos y ayudan en la lucha por la visibilidad y aceptación de los autistas. Antes que nada hay que leer y dejar que los autistas definan su condición, su sentir y sus necesidades, no hables en nombre de ellos y no te hagas notar en la lucha. Te recomiendo leer primero a Hoya:

http://www.autistichoya.com/2012/03/who-gets-to-be-ally.html

Espero sus dudas y comentarios, con amor para ustedes.

Ilustrador Felipe Ortiz (Finn)